Por Roberto Chuchuy
Tenemos que ponernos en contexto para entender cómo era la sociedad hace 50 años. Mi primera frustración fue cuando el médico me dijo…Mirá, vos vas a tener un hijo con Síndrome de Down. El primer síntoma fue cuando el médico le rascó los pies, en este momento, lo normal es que el bebé lo encoge, y en el caso de estos chicos no…uno tiene la esperanza que tenemos todos, de tener un chico sin problemas…y en ese entonces, en esa sociedad, uno no estaba preparado para eso.
Pero la verdad que uno termina adaptándose, sabiendo que tiene que tener a un niño con cuidados especiales toda la vida. El caminó es normal a los 13, 14 meses. Después mi hijo, a los cinco años tuvo un accidente cerebro vascular. En ese momento en Salta había un solo neurólogo, que le decían El colorado. Ese médico me derivó a un profesional especializado en Córdoba. Imaginen que en ese momento un ACV, además de que por sí es grave, es aún más grave en un niño de 5 años, además estábamos en pleno gobierno militar. Yo viajé con mi hijo, se imaginan que cada 50 ó 100 kilómetros nos detenían. Esa humillación fue la parte más triste y más desgraciada.
En Córdoba, el médico me dijo…»mirá Negro, esto no tiene cura, lo tendrás que bancar toda la vida». Con esa desazón me vine. En ese tiempo no había psicoterapeutas. Yo subía al colectivo y todo el mundo se daba vuelta para ver a mi hijo. La sociedad no estaba preparada para recibir a un chico con discapacidad. Luego la sociedad fue cambiando, aparecieron profesionales, aparecieron las instituciones, yo me inmiscuí en aras de mi hijo. Todavía estaba muy verde la educación sexual. Su mamá, cuando él iba a una escuela pública de chicos con déficit de salud mental, en una oportunidad vio a un chico grande que se masturbaba en el baño, y lo sacó de la escuela. Pero pongo en contexto de que la sociedad no estaba madura en este tema, como si lo está hoy.
Hoy mi hijo ya tiene 52 años, está más estimulado, una pierna no le quedó bien. Aparecieron instituciones para tratar a los chicos pero eran privadas y muy caras, no se podía sostener mucho. Finalmente, cuando las obras sociales lo incorporaron todo fue mejor … bueno, gracias al esfuerzo de la sociedad, que cambió para bien, hoy puedo decir con mucha satisfacción que ya no es pecado mirar a un chico con deficiencia intelectual o motriz, la estimulación es impresionante. Hay chicos que apenas nacen comienza la estimulación y los ven a los 3 ó 4 años y es como un chico normal.
Mi hijo tiene un compañero que tiene 5 o 6 años más que él, y se especializó en Natación, participa en todos los certámenes del mundo. Lo digo para que se vea cuánto ha crecido la sociedad en este terreno.
Esta es mi experiencia, que se la cuento a todos los papás y a los jóvenes que pueden tener esa experiencia que hay que resolver.
Creo que si los papás no se rehabilitan rápidamente, no podrán tratar adecuadamente al niño, porque el dolor es muy fuerte…les cuesta curarse emocionalmente para tratar al niño. Lo cuento para que la sociedad tome conocimiento. Nadie está exento de un percance. Ahora hay otras cosas para saber, hay estudios previos que le advierten a la madre para que ella tome la decisión respecto a su embarazo.
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¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la presencia de un cromosoma extra en las células del bebé. Los cromosomas están presentes en la mayoría de las células de los tejidos del cuerpo humano. La mayor parte de la gente tiene dos copias de todos los cromosomas. Las personas con síndrome de Down tienen tres copias del cromosoma 21. Es por esto que se le conoce también como trisomía 21.
El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual congénita y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna (especialmente cuando la madre supera los 35 años) y, de manera muy excepcional, en un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores.
No es una enfermedad, tampoco existen grados de síndrome de Down, el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas. Los bebés con síndrome de Down tendrán muchos rasgos físicos propios de su familia, además de los característicos de las personas con síndrome de Down y algún grado de discapacidad intelectual. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas y su discapacidad será sólo una característica más de su persona.
Fuente: El Cronista de Salta
